Миодистрофия на Дюшен (DMD) е диагноза, за която всеки лекар и родител трябва да знае. Това заболяване е рядко и се счита за финансово най-скъпото в света. Но неприятности могат да дойдат във всяко семейство - независимо от начина на живот и социалния статус на родителите. За това колко малко живее Омск Ваня Гладков с тази ужасна диагноза в материала.
Не знае диагнозата си. Знае само, че го болят краката. Вижда деца в инвалидни колички, пита: "И аз ли ще бъда такъв?" Не, няма да бъдеш такъв. Не искам той да знае. Той е впечатлителен, приема всичко присърце, тревожи се и за най-малката причина. До това: не позволявам на Анджелина да се покрива с възглавница, за да не се отдаде - казвам, че мога да се задуша. А Ваня след това я гледа, докато заспи. Следователно краката просто болят, без подробности. Някои лекари започват да говорят много агресивно пред него. „Знаеш ли?“Знам, защо трябва да знае? Дистрофията на Дюшен е наследствено генетично заболяване, което се проявява на възраст от пет до шест години. От 10-годишна възраст повечето болни деца се нуждаят от патерици, от 12 почти всички са приковани към инвалидни колички, а от 16 до 18 имат дихателни нарушения. Те умират най-често през второто или третото десетилетие от живота. Ваня се разви с леко закъснение - малко по-късно се научи да държи главата си, да се преобръща. Лекарите казаха - не е критично, случва се, децата са различни. Мина година и месец - но първоначално беше някак странно. След като се научи да говори, почти веднага започна да се оплаква, че го болят краката.
„Когато отидоха някъде с него, аз го носех обратно на ръце“, казва Анастасия, майката на Ваня. - Хората поклатиха глави: „Толкова голямо момче, а майка ми го носи“. Е, как да не го носите, ако той почти плаче. Лекарите подозираха както незначителна церебрална дисфункция, така и цироза на черния дроб … Не беше потвърдено. На петгодишна възраст се обърнахме към генетик - тя каза, че е видяла такова заболяване за първи път. И всичко в хор: такова е вашето дете, децата са различни и се развиват по различни начини. На седемгодишна възраст Ваня започва да пада. Разклатената походка на момчето направи много буден новия участъков педиатър. Анастасия вече си отговори: такова е детето ми. Но лекарят изпрати Ваня за следващите прегледи, които в крайна сметка показаха, че момчето има дистрофия на Дюшен. - Отидох в интернет, прочетох - един на един какво ни се случва, - казва Анастасия. - Разбира се, започнах да се боря в търсене на лекарство, къде да го намеря, но няма лечение. Но някой ден ще се появи - затова трябва да разтегна времето, за да може Ваня да живее пълноценен живот.
Според жената в Омск никой не знае диагнозата им: на момчето му били предписани дълбоки масажи, които, както се оказало, не можел да направи, ботокс инжектирал в краката му … Скоро Анастасия намери в интернет руска асоциация на деца с дистрофия на Дюшен. Препоръчваха й се клиники в Германия и САЩ, но такова лечение беше откровено твърде скъпо. Накрая Анастасия беше посъветвана от италианския лекар Марчело Виланова. За да бъде постоянно наблюдаван от него, един приятел на омската жена, чийто син също е болен от дистрофия на Дюшен, се премести от Русия в Болоня и дори получи гражданство. Миналата година Анастасия и съпругът й заеха заеми, за да покажат Ваня на италиански специалист. Беше успешен: лекарят не стоеше на церемония с тях, но много му хареса. „Той не обеща нищо“, казва Анастасия. - Но, само като погледна Ваня, той каза: ти не носиш ортези. Да, той боли, плаче през нощта - а понякога наистина не издържах и правех снимки. Той се закле, каза, че Ваня бързо ще спре да ходи. Успоредно с това Ваня започна да наддава. Наднорменото тегло е още по-трудно.
Ваня учи вкъщи от втори клас. Той върви, но не е далеч: той тръгна от дивана до входната врата, облече яке - беше уморен. Вече три години не се носи с градския транспорт - не може сам да влезе в салона. Разбира се, Ваня би искала да играе футбол с момчетата, но болестта плюс затлъстяването, което много рязко се усети през последната година - и останаха само компютърни игри. Постоянните ограничения засягат характера - ако нещо не се получи, Ваня бързо започва да се побърква. Огънят успокоява момчето. Заедно с татко запалват огън близо до къщата и дълго гледат мълчаливо пламъка. Отделна история е фойерверките. Понякога ги пускат вечер, без причина, уреждайки неочакван празник за цялата улица. И ако не можете да снимате дълго време, Ваня ревизира видеото на фестивалите на фойерверките. Но основната любов на момчето е железницата. - Виждам влак - зелен и зелен и той знае всички модели, разлики, - казва Анастасия. - На сто метра е от нашата къща до железопътния насип, за него това е голямо разстояние. Качваме Ваня на двуколесно колело и го отвеждаме до пистите - той може да стои там по няколко часа на ден. Той маха, те му тръбят обратно … Казвам: „Ваня, всички те вече те познават!“
Ваня почти не общува с връстниците си. До момчето е петгодишната му сестра Анджелина: най-добра приятелка, другарка, брат, сестра - всички наведнъж. Родена е, когато родителите й още не са знаели, че Ваня е болна. Да, предимно момчетата страдат от дистрофия на Дюшен, но жените са нейните носители. Възможно е Анджелина да е по-добре да няма деца в бъдеще. „Дори се радвам, че по това време не знаех за болестта на Ваня“, казва Анастасия. - Защото не бих посмял да имам второ дете. Никога не бих се осмелил. И при момичетата те вече са започнали да идентифицират Дюшен - едно на 50 милиона или нещо такова … И те напредват по-бързо. Когато Гела започна да се оплаква от краката си, беше много страшно. Разбира се, разбирам, че тя гледа Ваня и повтаря след него. Но все пак е страшно. С течение на времето изследвам Гела, за да не се получи по начина, по който го направих. Това е много болезнено. Може би най-болезненото, когато детето ви е болно. По-лошо от всякога. Сами сте готови да се разболеете, добре, наистина. Поне десет пъти да се разболее, поне да умре, ако е необходимо. В един момент изпаднах в депресия и делирия: когато започнаха да тестват едно лекарство с приблизителна цена от 70 милиона, бях готов да продам органите си. Мама казва: аха, ще имаме още един инвалид. Не, казвам, ти не разбираш: ще предам всичко. Защото искам да живее. Дадох му такъв живот и ще го поправя възможно най-скоро. Няма лечение. Но има надежда. Ако не съществува, е невъзможно да съществува. И се надявам, че лекарството ще се появи. За да може синът да живее като обикновени деца, доколкото е възможно. За да не ми казва вече: нека Дядо Коледа се погрижи краката и другите ми деца да не ме болят.
Марчело Виланова накрая каза на Анастасия: те имат максимум една година, за да си купят кашлица. „Момиче, което познавам, имаше син на 16 години, също Дюшен, който умря само защото нямаше кашлица“, казва Анастасия. - Ходи сам до 14-годишна възраст - за нашата болест е много добре. А Ваня, когато беше болен за последен път, просто не можеше да кашля. Опитва, но не успява и това състояние не изчезва дълго време. Анастасия и съпругът й дълго време няма да закрият заема за пътуване до Италия. Само лечението струва две хиляди евро, а също и билети, настаняване. И още едно увисва: след като научиха за болестта на сина, те взеха огромен потребителски заем, за да затворят ипотеката за апартамент на четвъртия етаж без асансьор и да купят къща на земята. Сега, за да останат на повърхността, родителите работят, а бабите седят с деца. "Rainbow" отваря колекция за кашлица и количка с електрическо задвижване за Ваня. Оборудването ще струва 1 679 495 рубли. Не, родителите са готови да получат още един заем - няма да ги изплашите с него. - Не в този случай. Основното е, че той трябва да живее. Готов съм да дам всичко. Марчело Виланов има пациент - той е на 46. Да, той е на изкуствена вентилация, да, лъже. Много хора наричат това състояние „зеленчук“, те го наричат. И какво, така да бъде. Това е моят "зеленчук". Нека поне да е такъв. Не мога да разбера, че на 20 няма да го има.
За да помогнете на Ваня, можете да изпратите SMS на 3434 с текст "Omich 500" (където можете да посочите всяка сума вместо 500). Всички средства ще бъдат използвани за подкрепа на момичето! По-подробна информация можете да получите от благодетелите на телефон 8 (3812) 908-902.
ПОДРОБНОСТИ ЗА ПОМОЩ:
Пълно име Регионална обществена организация в Омск "Благотворителен център за помощ на деца" Радуга"
TIN 5503097573 KPP 550301001 Адрес: 644099, Омск, Красина, 4/1 тел. (3812) 24-68-60 сетълмент сметка 40703810945400140695 клон Омск 8634 ПАО Сбербанк Омск c / c 30101810900000000673 BIK 045209673
ЦЕЛ НА ПЛАЩАНЕТО - ВАНЯ ГЛАДКОВ
Автор: Антон Малахевич
