FederalPress продължава проекта „Филантропите на Южен Урал“, който разказва за развитието на третия сектор на икономиката в Челябинска област. Този път събеседник на изданието беше Татяна Сачко, която оглавяваше фонд „Искорка“през януари, след като Евгения Майорова зае поста омбудсман за правата на децата в региона.
- Татяна Николаевна, през септември стартирахте онлайн училище за родители на тежко болни деца. Защо решихте проекта?
- Бяхме тласнати от пандемия. От началото на карантината онкохематологичният отдел беше напълно затворен, дори нашите служители не можаха да стигнат до там. Те идваха поне два пъти седмично, за да разговарят със семейства, подложени на лечение.
Но през април семействата останаха сами със своите проблеми, стресове и страхове. И ние наистина искахме да им помогнем. Организирахме онлайн конференции, чрез познати на майки, достигнахме до родители на тежко болни деца. От това възниква идеята да се създаде онлайн училище, така че родителите и децата, стигайки до отдела, да получават помощ.
- Нуждаят ли се от помощ родителите?
- Разбира се. Често поради стрес те не могат да комуникират с никого. Случва се да не си спомнят номера на отделението и ако трябва да се обадят някъде, вземат телефона и не могат да разберат какво да правят по-нататък. Родителите на тежко болни деца често не могат да направят оценка на ситуацията, те не са в ресурса и не могат да си помогнат.
Ето защо една от идеите на онлайн училището е да дава полезни съвети във всеки урок, за да си помогнете в състояние на стрес. Когато лекар дойде сутрин, мама поради нейното невежество или объркване може да не зададе правилните въпроси. Затова ще имаме назначение от лекар. Първият въпрос, на който ще отговори онколог - и този въпрос възниква от всеки родител - защо моето дете?
- Как избра темите за онлайн училището?
- Изградихме програмата въз основа на искане от родители. Това са въпросите, които се задават най-често в отделението, като са на етап лечение. Подготвили сме поредица от уроци с психолози, онколози и адвокати. Заснети са първите теми на уроците: какво да очаквате от лечението, какво да правите, ако сте в плен в болница един към един с болест, как да общувате с дете, което преминава или е завършило лечение и други. Ние също така разглеждаме случаи на отказ от лечение.
Например, по време на коронавирусния период, когато отделението беше напълно затворено и изобщо не беше пуснато извън отделенията, някои родители имаха желание да откажат лечението изобщо. Това е следствие от факта, че човек, подложен на стрес, е попаднал в друга стресова ситуация и се нуждае от помощ.
- Какви други теми планирате да обхванете?
- Ще имаме цяла поредица от уроци за работа с тийнейджъри. Децата, поради възрастта си, не разбират какво се случва с тях, други започват да осъзнават болестта. Поради хормоналните промени им е особено трудно поради липса на свобода и чувството, че не са като всички останали. Тийнейджърът се наранява, страхува се, и това също трябва да се отработи. Има и клас за страха от рецидив, който имат много родители.
- Как родителите на тежко болни деца могат да влязат в онлайн училище?
- Ще публикуваме видео уроци на официалния уебсайт и на нашата страница в YOUTube. Освен това се планират уебинари, на които вече ще се извършва работа с родители. Всички ще бъдат поканени там. Например сега има искане от родители за семейно образование.
Преди провеждахме такива срещи лично. Но не всички родители могат да излязат в определен час за срещата. Сега основното е, че семейството има интернет.
Нова дума в подкрепа на семейства с деца с рак
- Пандемията повлияла ли е на лечението на деца?
- Ситуацията беше трудна, особено за някои деца. Например имаше проблем - не можеха да получат радиоактивен йод. Невъзможно беше да се донесе лекарство от Унгария, тъй като границите са затворени. Полуживотът на радиоактивен йод е осем дни. През това време е необходимо да се започне лечение, така че беше необходим специален съвет, плюс определени споразумения между страните за транспортиране на лекарства.
Обърнахме се към вицепремиера Татяна Голикова. Решихме проблема съвместно с фондация Enbi, която помага на деца с невробластом. Имаше много възможности: те отидоха в Министерството на вътрешните работи и мислеха да включат военните сили. Но Татяна Голикова даде заповеди и на 11 август беше организиран директен полет до Москва. Нашето момиче се подложи на терапия с радиоактивен йод в столицата и ние я придружихме директно до Санкт Петербург за автотрансплантация.
- Оказва се такава целенасочена работа с дете. Колко често работите индивидуално със семейства?
- Имаме индивидуална работа с всяко семейство. Нашият фонд Iskorka е може би първият в Русия, който предоставя социална подкрепа, използвайки технология за управление на дела. Това предполага вземане на семейството на работа и оценка на всички рискове, като се вземат предвид особеностите на житейските обстоятелства в тази ситуация.
Има хора, които са напълно неспособни да оценят адекватно ситуацията. Например, една майка от Магнитогорск трябваше да организира пътуване до Москва за консултация. Но жената беше толкова изгубена, че дори не можеше да извика такси. Наставникът, служител, който придружава семействата, очертава стъпка по стъпка плана за действие: къде ще пристигне, кое такси ще вземе, къде ще спре, как ще стигне до клиниката и т.н. Беше пълен ескорт. И това е абсолютно важно за нашите семейства.
- Каква е ролята на наставник при придружаването на семейство?
- Първоначално работата на преподавател означаваше изготвяне на план и консултации. Но сега, поради молбата на семействата, преподавателят изпълнява изцяло плана: до написване на заявления до различни държавни служби за обезщетения, инвалидност, фондове за рехабилитация и др. услугата е огромна.
- Какви са вашите изисквания към тези специалисти?
- Преподавателят трябва да има психологическо образование и трудов опит в тази област. Ежедневно общува с хора, които са в скръб. Опитваме се да вербуваме хора, които имат вътрешен позитив и са жизнено активни.
В такава работа не бива да има състрадателни хора, има много около тях. За съжаление се случва и професионално изгаряне. През август това показа още веднъж: по същото време три семейства обявиха палиативни грижи. Тоест всички възможности са изчерпани и вече не е възможно да се помогне на детето. Беше много трудно. Следователно всеки преподавател има възможност лично да работи с психолог.
Бъдете в състояние да помогнете
- Татяна Николаевна, в началото на септември "Фонд Искорка" проведе благотворителен футболен турнир, за да събере 300 хиляди рубли за лекарство за дете, което имаше рецидив. Защо обществото събира пари за лекарства?
- Всъщност, за трансплантация, нашето отделение от дете се нуждае от лекарство, което струва около 300 хиляди рубли. Не можете да го получите безплатно. Случи се така, че възможностите на медицината отиват далеч напред в сравнение с това как се правят промени в законите. Това е система, която е трудно да се промени толкова бързо, колкото медицината. Но в подкрепа на семействата казвам следните думи: благодаря, че се сблъскахте с болестта не преди 10 години и дори пет. Сега възможностите на медицината са много по-големи: натрупва се опит, нови схеми на лечение, модерни диагностични протоколи.
Например, по-рано левкемията се подразделя на миелобластна и лимфобластна, последната се лекува съгласно един протокол. Сега с помощта на диагностика е възможно да се идентифицират такива подвидове заболявания, където е възможно да се коригират дозите на химиотерапевтичните лекарства по време на лечението. И детето успешно го предава с минимално въздействие върху други органи.
- Не само медицината е пристъпила напред, но и благотворителността?
- Работя като лидер от осем месеца и виждам, че ситуацията с пандемията помогна да се разбере: третият сектор на икономиката - организации с нестопанска цел - е важен инструмент за нашата държава. Инструмент, който поема социалната отговорност и го прави професионално и ефективно. Започваме да се поддържаме от други томове. Например Президентският фонд за безвъзмездни средства, в допълнение към две стандартни състезания, обяви специален конкурс по време на пандемия. Фондация "Потанин" преди е подкрепяла ученици, проекти за музеи, а сега също така подкрепя организации с нестопанска цел, включително нашето онлайн училище за родители.
- Наскоро се проведе състезание на неправителствени организации в Челябинска област и над 300 организации кандидатстваха Това говори ли за развит благотворителен сектор в Южен Урал?
- Имаме кой да предостави професионална и цялостна помощ на хора в различни житейски ситуации. Появиха се 302 организации. Освен това Регион Челябинск, на фона на други съставни образувания на Руската федерация, е в челната петица по брой на декларираните участници във Фонда за президентски грантове. И "Sparkle" също получи подкрепа! Сега регионалните власти, и по-специално, Ирина Алфредовна (вице-губернатор Ирина Гехт - бел. Ред.) Активно подкрепя третия сектор на икономиката, както в социално, така и в информационно отношение.
Има хора, които правят добро дело, но, за съжаление, поради ограничени ресурси или поради невежество, те не могат да кандидатстват за състезания. И тук задачата е да се помогне от професионална гледна точка, да се образова.
- Какви планове има Искорка за в бъдеще? Какво искате да приложите?
- Нашата мечта е рехабилитационен център, който ще бъде разположен недалеч от Челябинск. За да можем да извършваме рехабилитация там целогодишно, организираме временен престой за деца, чиито майки са с братя или сестри в болницата. Вече имаме придобивка - нов семеен център, помещенията за който закупихме през януари. Една организация осигури по-голямата част от средствата. Тук ние приемаме семейства, провеждаме класове за деца в предучилищна възраст, за майки и ходим в театрално студио. Но помещението е малко, а минусът е, че нашите отделения от региона не могат да използват този център. Започнах преговори за нова платформа и ние вървим към това.
- Кой е по-активен в благотворителността: обикновени хора или компании?
- Обикновените хора са почти еднакво или дори малко по-полезни от юридическите лица. Но е важно да се каже, че може би има и над какво да работим: сами да излезем до юридически лица. Правим това, но не винаги разполагаме с ресурси за това. Много фондове имат набиратели на средства, търговци, които събират пари. У нас по-голямата част от нашите служители са хора, които работят директно със семейства: преподаватели, психолози, организатори на събития и т.н.
Но това се случва, когато те идват при нас с предложения. Например един бизнесмен дойде при нас и каза, че е готов да преведе част от средствата от печалбата на нас. Попитахме какво иска в замяна, а той отговори, че нищо не е необходимо. Това е много ценно за мен: човек кандидатства не само защото това е част от неговата работа и необходимост, а защото самият той осъзна проблема и реши да помогне.
Снимка: архивът на Т. Сачко