Десетки хиляди хора с аутизъм в Русия трябваше да преминат в самоизолация, въпреки факта, че за тях е изключително важно да не прекъсват сесиите си за рехабилитация и обучение. Родители на деца с аутизъм разказаха на RT как са се провеждали часовете, какви са плюсовете и минусите в новия режим, както и защо имат по-малко свободно време за самоизолация.
"Бяхме в Ермитажа днес"
Светлана живее в Нижни Новгород, 24-годишната й дъщеря Джулия има аутизъм. За да не прекъсва занятията си в Центъра за подкрепа на семейството на голото сърце, Юлия продължава да учи онлайн. Тя се свързва с преподавателите и нейната група пет пъти седмично в приложението Zoom.
„В първия ден на онлайн уроците дъщеря ми ме попита дали да се облича както обикновено, преди да отиде в центъра“, усмихва се Светлана. „Преди началото на часовете тя, както и преди, си четка косата, боядисва устните си, защото иска да я харесват и да изглежда красива.“
Специалистите на центъра се опитаха да поддържат най-познатия график и форма на занимания за своите ученици с разстройство от аутистичния спектър (ASD). Например, децата продължават да правят социални излети - да посещават културни места като група.
„Днес бяхме в Ермитажа“, казва Светлана. "Нашите деца" ходеха "в музея по време на цялата конференция, разглеждаха снимките там."
Всеки петък групата обобщава резултатите и организира караоке - също онлайн. Миналата седмица Юлия изпя песента "Незабрави ме" от Тима Белорусски и след това разговаря с учителя Саша - тя му каза, че сега в страната има карантина и всички хора носят маски, а също така каза, че има котка у дома, „той е стар, той е на 16 години“.
Според Светлана, с началото на самоизолацията, тя напълно е поверила на Юлия грижата за домашния любимец: дъщеря й го храни, гребени, сменя водата.
„От 12 до 14 часа те имат почивка в обучението си. Обикновено прекарват това време в центъра, но сега самите родители трябва да занимават децата с нещо различно от обяд, така че по това време Юлия е заета с домакински задължения. Много съм й благодарна, защото сама работя от вкъщи и не винаги има време за домакински задължения”, казва Светлана.
В първите дни на изолацията Юлия беше трудно да свикне с факта, че сега и почивката, и работата трябва да се извършват в един и същ апартамент: „Например, тя не разбираше защо майка й е вкъщи, но можеше не й давайте време или обядвайте заедно. Обясних й, че работя. Самите ние не знаем кога ще свърши и не можем да обясним на децата си. Джулия ме пита кога ще отиде в центъра, дали ще ходим на почивка през лятото. Тя започна по-често да гледа новините с нас по телевизията, за да разбере какво се случва."
При самоизолацията, според майка й, Джулия липсва на баба си, която живее отделно - сега те се обаждат и си разказват последните новини за пандемията. И момичето също иска да се върне в библиотеката и в пощата, където е дошла след уроци в центъра, за да помогне.
„Нямаме уроци през почивните дни. Разглеждаме семейни снимки от места за почивка, можем да мечтаем къде бихме искали да отидем това лято “, казва майката на момичето.
„Децата сега се събуждат с нас“
Московчанка Светлана израства близнаци Ваня и Илюша на 3,5 години, и двете имат ASD. Преди самоизолацията момчетата бяха ангажирани в столичния център за рехабилитация.
„Първото нещо, което си помислих, беше:„ Това е бедствие! Да бъдат заключени в четири стени, без класове, без пълно физическо натоварване, възможност за излизане “, спомня си Светлана.
В центъра близнаците практикуваха четири часа, пет дни в седмицата. Сега Светлана и съпругът й провеждат уроци с тях, а служителите на центъра чрез видео комуникация им казват какво да търсят. Въпреки една и съща диагноза ASD, момчетата са много различни.
„Външно единият от синовете е копие на мен, другият е копие на съпруга ми. С Ваня сега се учим да изразяваме желанията си спокойно, без агресия. Използваме системата PEX - това са карти, на които са нарисувани различни предмети. С тяхна помощ дете с ASD може да ни обясни какво иска, - казва майката на близнаци. - Иля е много спокоен, отдръпнат се, има лош зрителен контакт. Необходимо е да се развие комуникация с него. Случва се на детската площадка да дойде типично дете и да попита нещо, но Иля няма да реагира. Дете с ASD може да не разбере, че са отправени към него, и може да гледа човек като през воал, без да го забелязва."
Светлана признава, че тя и съпругът й не винаги успяват да провеждат уроци по четири часа на ден: „Това е времето, когато вие и децата ви седите на масата и постоянно общувате. Не можете просто да помолите детето си да нарисува картина и да прави това през следващите половин час, вашата задача е постоянно да го насърчавате да действа, да общува: „Събирайте, показвайте, правете това и онова“. Всичко това изисква много емоционално въздействие."
Сега Светлана има по-малко свободно време - консултации с персонала на центъра и уроци с деца са добавени към собствената й работа от разстояние. Но в самоизолацията тя намери някои предимства за себе си: „За мен, за работеща майка, това е прекрасна възможност да прекарвам време с децата. По-рано ми се струваше, че много ми липсва във възпитанието им, но сега децата ни виждат всеки ден."
„Това е нов етап във връзката“
Елена и синът й се преместиха в град Видное край Москва от Алтайския край, тъй като нямаше необходима рехабилитация за детето. Сега Влад е на 20 години, не говори, но може да общува, като пише на компютър. Самата Елена не само работи с него, но и ръководи 18+ клуба във Видное, където юноши и възрастни с ASD практикуват арт терапия.
Преди самоизолацията, според жената, тя ходила с Влад в Москва три пъти седмично, за да посещава уроци в рехабилитационния център „Нашият слънчев свят“за деца с увреждания. След въвеждането на карантина Елена трябваше да обясни на сина си с помощта на системни карти PEX, че поради коронавируса той ще трябва временно да учи онлайн.
„Отначало не разбрах как ще се проведат отдалечените сесии. Не съм „приятел“с компютрите, трябваше да науча Zoom от нулата, но се оказа по-лесно, отколкото си мислех “, споделя Елена.
Всеки ден тя и синът й се разхождат в гората в близост до къщата, защото Влад трябва да върви по няколко километра всеки ден. Според Елена, въпреки че са успели да продължат обучението си, те очакват края на самоизолацията.
„Бих искал да бъда в истинска изолация сега - да не излизам от къщата и да легна на дивана с книга, но това е невъзможно, защото Влад трябва да ходи в гората. Никой друг не може да отиде с него. Гласът ми седна, защото Влад е невербален и в клас говоря вместо него. Аз също провеждам църковна служба за родителите на специални деца и ние разговаряме с тях и им говорим. Лично аз бих искала да говоря по-малко и просто да се отпусна”, каза тя.
Влад също много иска да се върне в центъра възможно най-скоро. Във вторник той се занимаваше с алтернативна комуникация с учителката - пишеше с нея на компютъра. Той е развил приятелски отношения с учителя, което е много важно за човек с ASD, който има трудности да установи контакт с хората. Сега те не могат да виждат и общуват на живо. Но сега Влад започна да пише с помощта на майка си, въпреки че преди това не й позволяваше да прави това.
„За да може синът да пише текст, някой трябва да подкрепи ръката му и да й помогне да се справи. След като спряхме да ходим в центъра, той нямаше други възможности, освен да ми позволи да му помогна - това е нов етап в нашите отношения. Сега той може да печата всеки ден и колкото иска, пише много интересна проза”, казва Елена.
Самият Влад пише за състоянието си (пунктуацията е запазена): „И аз искам да пиша за аутисти, чувстваме се самотни, но когато наблизо има близки хора, всичко изглежда не е толкова лошо“.
Според американските центрове за контрол и превенция на заболяванията броят на хората с ASD в света нараства всяка година. Според последните данни през 2016 г. аутизмът се среща на всеки 54 деца, което е с 9% повече в сравнение с 2014 г., когато заболяването е регистрирано на всеки 59 деца. През 2012 г. на всяко от 68 деца е поставена диагноза ASD. В същото време аутизмът е четири пъти по-често при момчетата, отколкото при момичетата.
Татяна Морозова, клиничен психолог от фондацията „Голо сърце“, обяснява, че увеличаването на броя на децата с АСД може да бъде свързано с подобряване на качеството на диагностиката, както и с реално увеличаване на броя на хората с тази диагноза.
„В Русия ситуацията със статистиката все още е трудна, включително поради факта, че лекарите нямат необходимата пълнота на знанията, за да поставят тази поведенческа диагноза“, обяснява специалистът в интервю за RT. - Освен това диагнозата аутизъм не предоставя никакви допълнителни възможности за семейството, с изключение на шанса детето да бъде лишено от възможността да общува - ще бъде изгонено от детската градина или училище. За възрастен с аутизъм има малко обществени безплатни услуги, така че родителите не настояват детето да бъде оставено с тази диагноза след 18-годишна възраст”.