МОСКВА, 8 януари. / ТАСС /. Работата на „Кръгът на добротата“, руски фонд за подпомагане на деца със сериозни заболявания, трябва да бъде разширена и за млади хора, тъй като хората все още се нуждаят от помощ на 18-годишна възраст. Нюта Федермесер, основател на благотворителния фонд Vera за помощ в хосписа, член на настоятелството на новата организация, каза за ТАСС за това.
Федермесер отбеляза важността на създаването на такъв фонд, тъй като съществуването му дава надежда на родителите, че децата им ще могат да разчитат на достойно качество на живот. В същото време тя добави, че помощ се изисква и за тези, които вече са навършили 18 години. Свикнали сме с факта, че при редки тежки заболявания по правило те не доживяват до зряла възраст. Но ако човек героично е оцелял и е навършил 18 години, той не е станал здрав. В същото време всъщност, човек все още е дете - ръст, тегло, привързаност към майка си, възможностите си поради увреждане. Много е важно да се направи всичко възможно, така че фондът „Кръгът на добротата“да работи и за млади възрастни “, обясни събеседникът на агенцията …
Тя добави, че системата на работата на фонда все още предстои да бъде обсъдена, и изрази надежда, че членовете на настоятелството ще бъдат включени, за да решат компетентно приоритетните въпроси. Според Federmesser ключовата задача ще бъде да се разработят критерии за избор на тези, които ще получат помощ.
"Важно е, че сред експертите нямаше икономисти и финансисти, а конкретно лекари, специалисти и представители на организации с нестопанска цел - тези, които виждат и разбират нуждите. Важно е да се разбере, че ние далеч не сме диагностицирани навсякъде в пациенти със спинална мускулна атрофия или други. мускулни неврологични заболявания. Във вътрешността много от тях нямат тази диагноза. Сега, с появата на лекарството, диагнозата ще бъде извършена по-бързо, по-добре и по-широко ", каза тя.
Според Федермесер формата на благотворителната фондация ще гарантира прозрачност при разпределението на средствата. В същото време административните и бизнес разходите, които трябва да бъдат контролирани от настоятелството, трябва да бъдат минимални.
"Това е победа за родителите и децата, както и за целия трети сектор у нас. Това е резултат от нашата дълга упорита работа, укрепваща доверието на държавата в нас", споделя събеседникът на агенцията. Тя изрази надежда, че първото заседание на настоятелството на новата фондация ще се състои веднага след новогодишните празници.
Относно фонда
По-рано руският президент Владимир Путин подписа указ за създаване на фонд „Кръгът на добротата“за подпомагане на деца с тежки животозастрашаващи и хронични заболявания. Приоритетните задачи на фонда са прилагането на допълнителен механизъм за организиране и финансова подкрепа за предоставяне на медицинска помощ (ако е необходимо извън Руската федерация) на деца с тежки животозастрашаващи и хронични заболявания, включително редки (осиротели) заболявания, осигуряване на такива деца с лекарства и медицински изделия, включително нерегистрирани в Руската федерация, както и технически средства за рехабилитация, които не са включени във федералния списък на мерките за рехабилитация, технически средства за рехабилитация и услуги, предоставяни на лице с увреждания и др.
Настоятелството на фондацията, по-специално, включваше ръководителя на Националната медицинска камара Леонид Рошал, съосновател на благотворителната фондация „Дари живот“Чулпан Хаматова, президент на благотворителната фондация, специализирана в организирането на помощ на деца с онкологични и други мозъчни заболявания, Константин Хабенски, ръководител на Московския мултидисциплинарен център за палиативни грижи, основател на благотворителния фонд „Хоспис Вера“Нюта Федермесер.
