Фондът „Кръгът на добротата“за сериозно болни деца вече е съставил първия списък с пациенти, включително тези със спинална мускулна атрофия, за които ще бъдат закупени лекарства. За тези цели руското правителство отпусна първия транш в размер на 10 милиарда рубли. RT разговаря с ръководителя на фонда Александър Ткаченко за това кой е включен в списъка на отделенията на „Кръгът на добротата“, какво да направя, ако регионите „футболират“семейства с болни деца и защо уебсайтът на организацията няма имат подробни въпросници и снимки на млади пациенти.
Фондът „Кръгът на добротата“в подкрепа на деца с тежки животозастрашаващи и хронични заболявания е създаден на 6 януари 2021 година. Той ще използва средствата, получени от увеличението на данъка върху доходите на физическите лица върху доходи над 5 милиона рубли годишно. Руското правителство вече е отпуснало първите 10 милиарда рубли за закупуване на лекарства и технически средства за рехабилитация, но общо за текущата година фондът трябва да получи около 60 милиарда рубли. Протоерей Александър Ткаченко, председател на управителния съвет на Круг Круг, основател на първия детски хоспис, разказа пред RT за това как и на кого фондът ще помогне с тези средства.
„Списъците се разширяват“
- Има ли списък на пациентите, за които Кръгът на добротата ще закупи лекарства?
- Съставен е първият списък с пациенти, за които ще бъде направено снабдяването с лекарства. В него бяха включени над 450 деца със сериозни заболявания от 48 региона. Това са деца на различна възраст със спинална мускулна атрофия.
Важно е да се изясни, че този списък не е окончателен, а непрекъснато се разширява. Например съвсем наскоро се проведе извънреден експертен съвет, който разгледа въпроса за включването на още четири деца в списъка на бенефициентите.
- Как се съставя списъкът с пациенти?
- Всичко започва със създаването на списък с болести, с които фондацията работи. Основните специалисти на Министерството на здравеопазването подготвят материали за всяко заболяване за разглеждане от експертен съвет: статистика, медицински данни, наличност на лечение и т.н. Освен това експертният съвет обсъжда включването на това или онова заболяване в сферата на отговорност на „Кръга на добротата“и след одобрението на решението то се прехвърля в настоятелството. След като настоятелството потвърди решението на експертите, фондацията вече може да формира списъци на деца с това заболяване за лечение.
Сега работим чрез приложения за деца, които преди това бяха събрани от Министерството на здравеопазването. Тази работа продължава от миналата година и ни позволи бързо да подготвим списъци с пациенти за преглед от експертния съвет.
- Кой точно ще извърши покупката?
- Сега, докато не бъде приета оперативната процедура на фонда и процедурата за възлагане не бъде одобрена, всички доставки ще минават през държавната институция на Министерството на здравеопазването, която организира доставките. Това е необходимо, за да не продължите да чакате деца, които нямат време да чакат лекарството. След това, когато бъдат приети съответните правителствени постановления, ние ще работим съгласно одобрените правила.
- Как родителите могат да разберат, че децата им са станали подопечни на фондацията?
- По-правилно би било да се обърне този въпрос към регионите. В момента се създава собствената информационна система на фондация „Круг на добротата“и предвид обема на медицинските данни и личната информация, с които работим, това изисква много внимателен подход и внимателно развитие. Предполага се, че информационната система на фонда ще бъде свързана с всички системи на Министерството на здравеопазването и функцията за информиране на родителите ще бъде автоматична.
"Труден етичен въпрос"
- Деца от различни възрасти са във вашия списък. Защо, ако говорим за приоритетни покупки за пациенти с SMA, се планира закупуването на Spinraza, включително за много малки, ако Zolgensma е подходящ за тях по възраст, което е достатъчно да се вземе веднъж?
- Не съм готов да коментирам препоръките на лекарите за това кое е най-доброто за това или онова дете, тъй като вярвам, че тук могат да дадат оценка само експерти в областта на медицината. Золгенсма, подобно на Spinraza, беше включен в списъка с лекарства, които фондацията има право да доставя на децата. Най-добрите специалисти по тежки, хронични и редки заболявания вземат решения във фондация „Кръгът на добротата“и аз се доверявам на тяхното мнение.
- Има ли в допълнение към SMA и други заболявания, за които е решено да се закупят лекарства на първо място?
- Първото заболяване, което експертният съвет взе предвид, беше спиналната мускулна атрофия. Тогава болестта на Помпе беше потвърдена. Няколко други редки болести сега се подготвят за разглеждане. Експертният съвет се събира ежеседмично и болестите се разглеждат като обосновка и материалите за дискусия са готови.
Надявам се, че през следващите месец-два ще бъде оформен пълен списък на всички заболявания, с които фондацията може да работи. Самите ние сме много заинтересовани от бързото приемане на списъка с болести. Това ще ни позволи ясно да планираме работата на фонда, да оценим обема на покупките и да разпределим финансирането.
- Ще се разшири ли списъкът с болести, за които фондацията оказва помощ? И какви са критериите, използвани за съставяне на този списък?
- Списъкът с болести непрекъснато се разширява. Не съм готов да обсъждам горната граница на това колко заболявания ще бъдат в този списък като резултат - това е по-скоро въпрос за експертния съвет. Единственият критерий за избор на заболяване е готовността на въпроса за обсъждане в експертния съвет. Процесът на включване на конкретна болест в списъка е много сериозна дискусия, която изисква не само изготвяне на доклад, но и събиране на доказателства, опознаване на изследванията, отговаряне на въпроси и понякога защита на нечия гледна точка.
Апелациите от пациентски организации, разбира се, се вземат под внимание, но не трябва да служат като единствената обосновка за включване на болест в списъка. В крайна сметка това е много труден етичен въпрос. Кое е по-правилно: на първо място, да се подкрепят семейства, чието заболяване на детето е толкова рядко, че повечето лекари дори не са чували името му, или да подкрепят искането на пациентската общност, която включва хиляди деца в страната?
Опитваме се доколкото е възможно да изключим субективността при вземане на решение, поради което се фокусираме не върху количествени показатели, а върху колегиалното мнение на експертите.
- Решихте да не публикувате обществено достъпни въпросници със снимки на деца на уебсайта на фондацията. Защо? В крайна сметка много родители, организиращи събиране за лечение, вече са го направили в социалните мрежи.
- Защото има законодателство относно личните данни. Тъй като семейство с тежко болно дете вече е в тежко положение и ние не виждаме смисъл допълнително да излагаме историята му, за да го види обществеността.
Могат да се дадат много аргументи, но в действителност всичко е много просто: представете си, че утре, а не нечие страдащо дете, ваша собствена снимка ще бъде разпръсната из цяла Интернет. С подробности за неговата диагноза, лечение, с описание на вашето и страданието му … Ще бъдете ли доволни? Родителите на нашите пациенти не се различават от вас или от мен.
„Не знам как иначе да стигна до служителите“
- Някои родители вече са събрали определена сума за лечение насаме. Възможно ли е да се разработи система за съфинансиране, за да се ускори снабдяването с лекарства?
- Първата ни задача е да създадем ясен и честен механизъм за формиране на списъци с деца, снабдяване, доставка на лекарства и оценка на неговата ефективност. Ето защо на първия етап фондацията едва ли ще разработи схема за комбиниране на бюджетни средства и благотворителни дарения. Сега ще разработим схема за действие за кандидатстване на всяко дете, финансови доставки и отчитане на огромните бюджетни ресурси, които са отпуснати за това …
И ако публична организация вече е събрала пари за дете, включено в списъците на „Кръга на добротата“, то те могат да бъдат насочени към други нужди на това дете. Или да помогне на друго семейство. Тези, които са събрали, вероятно са наясно с нуждите на всички.
- Миналата година беше споменато, че дарения от физически лица или организации също могат да бъдат изпращани във фонда, не по целеви такси, а по тяхна инициатива. Ами тази възможност сега, когато „Кръгът на добротата“започна да работи?
- Ние, разбира се, не изключваме такава възможност, но ще се върнем към темата за даренията от частни лица или корпоративни благодетели не по-рано от след шест месеца работа или дори след една година.
Работата с дарения изисква професионално обучение, документиране, разработване на правила и докладване. Можем да се обърнем към тези задачи, но само след като са решени всички въпроси по основните задачи на фонда, а именно: стартирането на редовни доставки, разработването на система за получаване и подпомагане на заявления за медицинска помощ, информиране на родителите, организиране на информация обмен със здравни институции., обществени организации.
- Как планирате да работите с регионите, които всъщност прехвърлиха всички грижи към фонда, лишавайки децата от необходимата подкрепа?
- Ситуации, когато на децата в регионите се отказва да купуват лекарства и изпращат родителите си във фонд „Кръгът на добротата“, те казват само, че местните власти невнимателно четат президентския указ. В документа много ясно се посочва, че фондът се създава като допълнителен механизъм за осигуряване на правата на децата да предоставят медицинска помощ. „Кръгът на добротата“само допълва всички останали възможности за получаване на помощ и не замества здравните заведения, не отменя програми за държавни гаранции или друг вид помощ. Така че, докато не се вземе решение по друг начин, детето има право да получава лекарства в своя регион.
Наскоро в Обществената камара на Русия проведохме консултативна среща с обществени организации, които участват в подпомагането на тежко болни деца. Буквално във всяка реч имаше проблем, че регионалните здравни служители спират закупуването на лекарства, позовавайки се на фонд „Кръгът на добротата“.
Министерството на здравеопазването вече е изпратило разяснения до регионите, че мандатът на фондация „Кръгът на добротата“не включва онези покупки, които се извършват от регионите. Отговорността на регионалните служители за запазване на предишното финансиране за осигуряване на деца с наркотици беше обсъдена на среща на министъра на здравеопазването с вице губернаторите на регионите.
Не знам как иначе човек може да се свърже с регионалните служители, за да им каже буквално следното: „Колеги, моля, в своите решения изхождайте от приоритетите на детето. Ако виждате рисковете от прекъсване на лечението, няма нужда да „ритате“семейство с тежко болно дете към федералното министерство на здравеопазването или фондация „Кръгът на добротата“. Ваша отговорност е не само да оказвате помощ на детето, да осигурите непрекъснатостта на лечението, но и да информирате родителите и да обясните кога, къде и в кой списък включвате тяхното дете."
Какво показа неотдавнашната ситуация в Чувашия, където детето умря? Въпросът е не само за наличието на лекарства за детето, но и за това как всички работим с родителите на тежко болни деца. Обяснението на родителите за техните действия и решения трябва да бъде неразделна част от медицинската работа.