16-годишната Ваня от Севастопол има сериозно генетично заболяване - гръбначно-мускулна атрофия (SMA). Мускулите на момчето отслабват всеки ден, изкривяването на гръбначния стълб се увеличава. Сколиозата вече е достигнала 4-та, най-тежка степен, белите дробове са компресирани. Една операция може да помогне на момчето - инсталирането на метална конструкция на гръбначния стълб, която ще го фиксира в правилната позиция. Но такава конструкция струва повече от един милион рубли. Майката на Ванина няма тези пари.
- Когато се роди Ваня, не знаех нищо за гръбначно-мускулната атрофия - казва Олга, майката на момчето. - В крайна сметка син по рождение не се различаваше от здравите деца. Вярно, той ни разтревожи още тогава - той се роди преждевременно, но самият той изкрещя и започна да диша. В продължение на три седмици той е бил сестриран в болницата и след това е изписан вкъщи.
Олга заби алармата, когато Ваня беше на шест месеца. Сравних развитието на сина си с нейните племенници и разбрах, че нещо не е наред с него: той не се движеше много активно и започна да държи главата си едва на три месеца. Ваня е хоспитализирана в градската болница в Севастопол, лекарите предполагат, че мускулната слабост на детето е резултат от недоносеност и до двегодишна възраст всичко трябва да е наред. На Ваня беше предписан масаж и витамини, но това не помогна за укрепване на мускулите.
Олга беше посъветвана да отиде в детската специализирана болница в Киев. Там Ваня се подложи на генетичен анализ, който потвърди ужасната диагноза: спинална мускулна атрофия (SMA).
- Невролог в Севастопол, при когото се регистрирахме при завръщането си у дома, ми предложи само едно: да се откажа от Ваня, за да може синът ми по-скоро да страда, - спомня си Олга. - Но, естествено, дори не исках да чуя за това!
Олга продължи да търси информация в специализирани сайтове и форуми в Интернет, срещна родителите на деца с SMA, кореспондира с лекари и установи, че с течение на времето изкривяването на гръбначния стълб се превръща в една от проявите на болестта. И така се случи: на тригодишна възраст Ваня получи диагноза сколиоза.
Гръдният кош постепенно се деформира, сякаш се е срутил. Когато Ваня беше на пет години, Олга успя да накара сина си да бъде предписан специален корсет за подкрепа. Изработен е по индивидуални измервания. Момчето носело корсета повече от четири години, докато твърдият панцир започнал да разтрива кожата до кървави мазоли. И когато Ваня беше приета в градската болница през 2015 г. в тежко състояние поради отслабване на дихателните мускули, нямаше време за корсети.
- Тогава синът прекара шест седмици в реанимация, от които четири - на вентилатор. Оттогава Ваня диша през трахеостомия, казва Олга. - Благодарение на благодетелите, които купиха на сина ни преносим вентилатор, в противен случай щяхме да живеем през цялото време в болницата.
Изкривяването на гръбначния стълб става все по-забележимо, за Ваня е по-трудно да диша и е по-трудно да седне. Ако по-рано момчето е прекарвало по-голямата част от деня на специален стол - четене, подготовка на уроци, игра на настолни игри - сега може да лежи само.
- С Ваня ходехме, отидохме до морето, той дори плуваше - спомня си Олга. - Сега боли сина ми да седи и да ходи, легнал в инвалидна количка, той се смущава. Така че живеем като отшелници, сякаш не сме.
Ортопедът в поликлиниката каза, че Ваня има нужда от операция на гръбначния стълб, но има много малко хирурзи, готови да оперират дете със СМА.
На родителския форум Олга беше посъветвана да се свърже с д-р Андрей Бакланов, който работи в частна клиника в Московска област. Той има богат опит в успешното лечение на сколиоза. Олга изпрати документите на лекаря и получи положителен отговор. Самата операция ще бъде платена от благодетел, но е необходима и скъпа метална конструкция. Олга няма пари да го купи - отглежда сина си сама, не може да се справи без нашата помощ.
Андрей Бакланов, гръбначен хирург в болница Ильински (с. Глухово, Московска област): „Ваня е декомпенсирала нервно-мускулна тежка дясно-едностранна цервикотораколумбална кифосколиоза от 4-та степен, която се развива на фона на генетично заболяване - гръбначно-мускулна атрофия тип 2. Без операция болестта ще прогресира. Това ще доведе до още по-голямо компресиране на вътрешните органи, повишена дихателна и сърдечно-съдова недостатъчност. Операцията с инсталирането на метална конструкция ще помогне да се избегнат опасни усложнения и да се намали болката. След период на адаптация качеството на живот на момчето ще се подобри значително."
Цената на металните конструкции е 1 103 200 рубли. В 17:00 (25.11.2020) 185 читатели на Lenta.ru събраха 200 127 рубли. 76 214 рубли бяха събрани от читатели на rusfond.ru
Липсват 926 859 рубли.
Набирането на средства продължава.
Скъпи приятели! Ако решите да помогнете на Ваня Плотников, не се обърквайте от цената на спасението. Всяко дарение ще бъде високо оценено.
ПОМОЩ ВАНА
„Русфонд“(Руски фонд за помощ) е създаден през есента на 1996 г., за да помогне на авторите на отчаяни писма до „Комерсант“.
След проверка на писмата ги публикуваме в Комерсант, на уебсайтовете rusfond.ru, kommersant.ru, в ефира на Всеруската държавна телевизионна и радиоразпръсквателна компания и радио Вера, в социалните мрежи, както и в 147 печат, телевизия и интернет медии.
Възможни са преводи от банкови карти, електронни пари в брой и SMS-съобщения, включително от чужбина (подробности на rusfond.ru). Ние просто помагаме да ви помогнем. Събрани са общо над 15,191 милиарда рубли. През 2020 г. (към 19 ноември) са събрани 1 130 355 418 рубли, 945 деца са получили помощ.
Русфонд е лауреат на националната награда „Сребърен стрелец“за 2000 г., включен е в регистъра на НПО - изпълнители на обществено полезни услуги. През 2019 г. бяха спечелени президентски грантове: Rusfond - за проекта „Съвпадение“, National RCM - за Академията за донорство на костен мозък, плюс грантове от кмета на Москва за проекта „Спаси живота - стани дарител на костен мозък“и Москва Министерство на труда и социалната защита за столичните близнаци. " През 2020 г. Русфонд получи грант от фондация „Владимир Потанин“, както и президентски грант за издаване на списание Blood5. Президентът на Русфонд Лев Амбиндер е лауреат на Държавната награда на Руската федерация.
Адрес на фонда: 125315, Москва, пощенска кутия 110; rusfond.ru; e-mail: [email protected] Приложения за iPhone и Android rusfond.ru/app Телефон: 8-800-250-75-25 (безплатно обаждане в рамките на Русия), 8 (495) 926-35-63 от 10:00 до 20: 00ч
Допълнителна информация за Русфонд и доклад за даренията на Русфонд.