Саша Трефилова е на 15 години, живее с майка си в град Киров. Саша има тежко изкривяване на гръбначния стълб, вече се е образувала гърбица на ребрата. Нито масаж, нито физиотерапевтични упражнения, нито уроци по плуване не помогнаха - състоянието на момичето само се влошава. Саша се задъхва, гърбът и краката я болят, главата й се върти. Спешна операция с инсталиране на метално устройство върху гръбначния стълб ще помогне. Строителството, от което Саша се нуждае, струва около милион рубли и не се плаща от държавния бюджет.
Саша винаги взема скицник и рисува със себе си в болницата. И когато болката стане непоносима, той започва да рисува. Момичето се занимава с художествено училище, рисува превъзходно, творбите й участват в изложби в родния Киров и Санкт Петербург. Някои от тях тя е писала в болницата, между процедурите.
„Дъщеря ми започна да рисува много рано“, спомня си майката на момичето Жени. - Когато бях на две, рисувах слънцето - дори, като компас! И тя е била диагностицирана с гръбначно заболяване още по-рано - година и осем месеца. Оттогава сме лекувани.
Когато Саша се роди, лекарите й поставиха диагноза тортиколис, но казаха, че скоро врата й ще се изправи. Всъщност шията падна на мястото си веднага щом детето се научи да държи главата си. И тогава Саша се разболя. Тя имаше температура и силна кашлица. При съмнение за пневмония момичето е изпратено на рентген. Белите дробове бяха чисти, но проблемите бяха много по-сериозни.
Местният лекар само сви рамене и нареди направление в Регионална детска клинична болница Киров.
Там, според резултатите от изследването, Саша е диагностициран със синдром на Klippel-Feil, рядка вродена малформация на цервикалния и гръдния отдел на гръбначния стълб. Никой от лекарите не смееше да предскаже как ще се държат прешлените по-нататък. На момичето беше предписан масаж и упражнения. Два пъти в годината тя ходела в регионалната болница за преглед и специални процедури.
На шестгодишна възраст Саша постъпва в художествено училище, една година по-късно - в общообразователно училище. Учи в един клас.
Един ден майка ми забеляза, че когато дъщеря й рисува или си прави домашните, тя накланя глава към лявото си рамо. Саша не се оплака, но майка й реши да я покаже на травматолог. Лекарите извършиха компютърна томография на гръбначния стълб, която показа не само множество аномалии в развитието, но и първоначалната степен на сколиоза. Въпреки очевидното влошаване, беше решено лечението да не се променя.
До десетгодишна възраст Саша се беше разтегнал силно и кривината рязко се увеличи, след което експертите първо започнаха да говорят за възможна гръбначна операция.
„Но ние с дъщеря ми наистина се надявахме, че ежедневните упражнения и басейн ще помогнат да се спре кривината. И от две години няма промени към по-лошо, - казва Женя.
И тогава Саша се влоши. Момичето е пораснало с 12 сантиметра, задух, болки в гърба и ставите. Саша не можеше да се наведе, за да завърже маратонките си, а разгъването беше още по-болезнено, нощем я измъчваха конвулсии и кошмари.
- Просто не познах дъщеря си - въздъхва Женя. - Не можеше да ходи до най-близката автобусна спирка без почивка. Спря на половината път и легна на тревата. Придружавах я и се срещах от училище, защото тя не можеше да носи портфолиото си - задушаваше се. След най-малкото усилие пулсът беше под 100. Без хапчета за болка тя вече не можеше да заспи. Трябваше да напусна работата си.
След поредната консултация ортопедът препоръча на Саша да носи корсет Chenot. За известно време той облекчи състоянието на момичето, но веднага след като корсетът беше отстранен, гръбначният стълб се изви с буквата S и болката се върна с нова сила.
Женя научи, че в Москва, в Научно-медицинския изследователски център (NMRC) по травматология и ортопедия, има професор Колесов, който прави уникални гръбначни операции с помощта на най-новите технологии и тя заведе дъщеря си при него за консултация.
Лекарят обясни, че операцията е необходима възможно най-скоро, тъй като изкривяването само ще се засили, поради което работата на сърцето и белите дробове се нарушава и рискът от неврологични усложнения се увеличава.
Тази операция ще бъде извършена за Саша за сметка на държавния бюджет, но разходите за метални конструкции не се покриват от бюджета.
„Когато поръчахме корсетите на Чено за Саша, взех допълнителна работа, измих пода, за да платя за всичко“, казва Женя. - Но не мога да спечеля пари за структура на стойност почти милион рубли.
Ръководител на отделението по гръбначна патология, Н. Н. Приорова Сергей Колесов (Москва): „Саша има идиопатична тораколумбална сколиоза степен 4, прогресираща форма. Открита е деформация в гръдната част на гръбначния стълб, с образуване на контра-дъга в лумбалната част на гръбначния стълб. Съществува висок риск от сърдечно-белодробна недостатъчност. Момичето се нуждае от операция, която може да бъде извършена на два етапа с помощта на новата технология VBT. Първо ще извършим корекцията и фиксацията на гръдно-лумбалния гръбнак с помощта на специална гъвкава корда - корда, а месец по-късно - твърда фиксация на горната част на гръдно-лумбалния гръбнак със системата Dynesys. Този щадящ метод ще ви позволи да запазите подвижността на гръбначния стълб и да избегнете усложнения. След период на възстановяване Саша ще може да живее пълноценен живот, забравяйки за болестта си."
Цената на металната конструкция е 974 497 рубли.
В 17:00 (03.03.21) 239 читатели на "Lenta.ru" събраха 552 134 рубли.
Липсват 422 363 рубли.
Скъпи приятели! Ако решите да помогнете на Саша Трефилова, не се обърквайте от цената на спестяването. Всяко дарение ще бъде високо оценено.
ПОМОЩ ЗА ТЪРСЕНЕ
„Русфонд“(Руски фонд за помощ) е създаден през есента на 1996 г., за да помогне на авторите на отчаяни писма до „Комерсант“.
След проверка на писмата ги публикуваме в Комерсант, на уебсайтовете rusfond.ru, kommersant.ru, в ефира на VGTRK и радио Вера, в социалните мрежи, както и в 143 печатни, телевизионни и интернет медии.
Възможни са преводи от банкови карти, електронни пари в брой и SMS-съобщения, включително от чужбина (подробности на rusfond.ru). Ние просто помагаме да ви помогнем. Събрани са общо над 15,675 милиарда рубли. През 2021 г. (към 25 февруари) са събрани 176 139 663 рубли, 162 деца са получили помощ.
Русфонд е лауреат на националната награда „Сребърен стрелец“за 2000 г., включен е в регистъра на НПО - изпълнители на обществено полезни услуги.
През 2019 г. бяха спечелени президентски грантове: Rusfond - за проекта „Съвпадение“, National RCM - за Академията за донорство на костен мозък, плюс грантове от кмета на Москва за проекта „Спаси живота - стани дарител на костен мозък“и Москва Министерство на труда и социалната защита за столичните близнаци. " През 2020 г. Русфонд получи грант от фондация „Владимир Потанин“, както и президентски грант за издаване на списание Blood5. Президентът на Русфонд Лев Амбиндер е лауреат на Държавната награда на Руската федерация.
Адрес на фонда: 125315, Москва, пощенска кутия 110; rusfond.ru; e-mail: [email protected] Приложения за iPhone и Android rusfond.ru/app Телефон: 8-800-250-75-25 (безплатно обаждане в рамките на Русия), 8 (495) 926-35-63 от 10:00 до 20: 00ч
Допълнителна информация за Русфонд и доклад за даренията на Русфонд.